Постановлением Правительства России от 21.05.2021 № 769 утверждены Правила обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо группам таких детей (далее – «Правила»).
Правила распространяются на детей до 18 лет, являющихся гражданами Российской Федерации.
В целях организации финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям с тяжелыми заболеваниями Фонд «Круг добра» (далее – «Фонд») должен утвердить перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний, и перечень категорий детей с указанными заболеваниями. Перечень заболеваний формируется исходя из следующих критериев:
- распространенность заболевания не более 10 случаев на 100 тыс. населения и (или) если заболевание хроническое с тяжелым течением, приводящим без патогенетического лечения к выраженным нарушениям жизненных функций или летальному исходу в детском возрасте;
- для лечения заболевания дополнительно к объемам медицинской помощи, оказываемой гражданам в рамках программы ОМС необходимо дополнительное финансовое обеспечение оказания медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями, включая обеспечение лекарствами и медицинскими изделиями, а также техническими средствами реабилитации;
- для лечения заболевания имеются лекарственные препараты патогенетического действия или имеются медицинские изделия, предназначенные для коррекции или лечения жизнеугрожающих заболеваний, зарегистрированные в Российской Федерации, и (или) в странах Европейского союза, и (или) в Соединенных Штатах Америки, а также технические средства реабилитации;
- для лечения заболевания имеется метод лечения с научно доказанной эффективностью.
Указанный перечень подлежит пересмотру не реже одного раза в 2 года.
Перечень категорий детей формируется с учетом таких критериев как:
- наличие особенностей течения заболевания, при которых без применения лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации может наступить неблагоприятный исход;
- отсутствие особенностей заболевания или состояния, при которых по техническим и иным причинам невозможно применение лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, предназначенных для лечения заболеваний, включенных в перечень заболеваний.
Указанные перечни формируются на основании направляемых в Фонд предложений главных внештатных специалистов Минздрава, органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья, а также общественных объединений по защите прав граждан в сфере охраны здоровья, благотворительных организаций, законных представителей детей.
Обеспечение оказания медицинской помощи конкретному ребенку с орфанным заболеванием осуществляется в случае необходимости использования для лечения ребенка новых сложных и (или) уникальных методов лечения, а также ресурсоемких методов лечения с научно доказанной эффективностью, в том числе с применением клеточных технологий, роботизированной техники, информационных технологий и методов генной инженерии, разработанных на основе достижений медицинской науки и смежных отраслей науки и техники, которые не включены в перечень видов высокотехнологичной медицинской помощи, содержащийся в программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи.
Дополнительное финансовое обеспечение мероприятий, связанных с оказанием медицинской помощи конкретному ребенку с орфанным заболеванием, осуществляется за счет предоставляемых Фонду из федерального бюджета грантов в форме субсидий, а также иных источников, предусмотренных законодательством.
Обеспечение оказания медицинской помощи конкретному ребенку с орфанным заболеванием осуществляется по решению экспертного совета Фонда при наличии копии выписного эпикриза из медицинской карты стационарного больного, выданного федеральной медицинской организацией, в которую ребенок был направлен, с указанием сведений о состоянии здоровья и рекомендаций о необходимости применения для лечения ребенка с орфанным заболеванием сложного вида медицинской помощи.
Примечательно, что указанным документом допускается принятие решения об оказании детям помощи за пределами России при отсутствии возможности оказания такой помощи в нашей стране.
Финансовое обеспечение мероприятий, связанных с оказанием медицинской помощи за пределами России конкретному ребенку с орфанным заболеванием, осуществляется за счет средств, предоставляемых Фонду из федерального бюджета грантов в форме субсидий, а также иных источников, предусмотренных законодательством, которые предназначаются для:
- оплаты в иностранной валюте услуг иностранных организаций, связанных с лечением конкретного ребенка с орфанным заболеванием;
- выплат в валюте Российской Федерации гражданам России, направляемым на лечение за пределами территории России, и сопровождающим их лицам (законным представителям и (или) при наличии медицинских показаний медицинским работникам):
- суточных в размере, установленном для работников федеральных государственных органов, государственных внебюджетных фондов Российской Федерации и федеральных государственных учреждений при служебных командировках на территории иностранных государств;
- средств для оплаты расходов по найму жилого помещения – в размере, установленном нормативными правовыми актами о возмещении расходов, связанных со служебными командировками на территории иностранных государств работников федеральных государственных органов, государственных внебюджетных фондов и федеральных государственных учреждений;
- средств для оплаты расходов на проезд к месту лечения и обратно, но не более стоимости проезда ребенка и сопровождающего его лица: воздушным транспортом – в салоне экономического класса, железнодорожным транспортом – в купейном вагоне скорого поезда; водным транспортом – в каюте V группы морского судна регулярных транспортных линий и линий с комплексным обслуживанием пассажиров, в каюте II категории речного судна всех линий сообщения, в каюте I категории судна паромной переправы; автомобильным транспортом – в автотранспортном средстве общего пользования (кроме такси).
10 июня 2021 г.
